Что такое орфанные заболевания: итоги соцопроса

реклама

Сдается рекламное место

Специалисты одного из социологических центров, изучающие общественное мнение решили провести исследование и ответить на вопрос: насколько осведомлены наши сограждане о так называемых орфанных заболеваниях.

Как оказалось, больше половины россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях.

Большинство россиян — 65% — никогда не слышали об орфанных (редких) заболеваниях. Такие результаты показало исследование Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки». Наиболее знакомы жителям страны спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%). При этом более половины россиян готовы перечислять пожертвования на лекарства для людей с орфанными заболеваниями.

Официальная статистика по числу больных орфанными заболеваниями растет вместе с расширением программ диагностики, однако россияне в целом мало знакомы с этой проблемой. Таковы результаты совместного исследования Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) и жизнеугрожающими заболеваниями «Люди-маяки». Опрос прошел в марте 2023 года среди 1,1 тыс. респондентов старше 18 лет. Большинство россиян (65%) никогда не слышали о таком понятии, как «орфанное заболевание». Еще 26% слышали это словосочетание, но точно не знают, что оно означает.

Авторы опроса описывают портрет такого человека: предприниматель или руководитель среднего или высшего звена, чаще имеющий высшее образование и хорошее материальное положение, проживающий в Москве или в Центральном федеральном округе.

Россияне, которые пытаются дать хоть какое-либо определение термину «орфанные заболевания», делятся примерно поровну: 48% правильно определяют, что это редкие болезни, которые встречаются у одного человека из 10 тыс. или реже, а 52% имеют неверные представления. Так, 16% считают, что это заболевания, влияющие на орфографические способности человека; 8% уверены, что орфанными называют болезни горла, гортани и трахеи; 7% полагают, что речь о болезнях, уровень заболеваемости которыми меняется в зависимости от времени года.

Сейчас в перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней. Из этого списка лучше всего знакомы россиянам спинальная мышечная атрофия (СМА; о ней слышали 58% опрошенных), лимфома (54%), гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%).